2020年农历正月十三，我终于迎来了我的宝贝，本以为是幸福的开始，没想到却是痛苦的开始。宝贝出生后由于全身皮肤干燥，皮损，广泛性水泡被诊断为先天性鱼鳞样红皮皮肤(也就是大疱性鱼鳞皮肤)，这让本来开开心心的一家人心情瞬间跌到谷底，接下来宝贝整整住了一个月的新生儿科重症监护室，一家人都对宝贝牵肠挂肚，作为妈妈的我，更是陷入了深深的自责，恨自己没能给孩子一个健康的身体，让孩子一出生就受尽了痛苦，正好赶上疫情，医院规定不能探望，在家坐月子的我天天以泪洗面，曾经一度抑郁，等待的时光特别难熬。终于接回了宝宝，出院时医生告诉我们这个病是基因不能根治，只能缓解，就开了一堆的药膏（尿素维E乳膏，还有润肤油之类的），天天护理依然不见好，天天百度搜索，后来通过网页找到了组织，里边都是一些病友或者病友的爸爸妈妈，我就每天听这个病友说什么用着好我就跟着买，那个病友说什么效果好，我就跟着拿，花了很多冤枉钱没有什么用，效果微乎其微，孩子的状况糟糕极了，全身被一层黑黑的厚厚的角质包裹，抹什么润肤的也吸收不进去，孩子难受天天哭，天天闹，病急乱投医，我们就开始找各种皮肤病的医生看，有的医生说没见过这病，表示无能为力，有的医生说这病治不了，让放弃，还找过老中医开中药给孩子喝……孩子身上的厚皮还是越来越厚，每天一脱衣服衣服上全是掉落的皮屑，有些地方角质堆得太厚开裂，可能是痒，头上脸上也是被孩子自己抓的全是伤，吓得我们都不敢抱他，一抱他就哇哇哭，当时由于疫情的原因，没有去大医院给孩子看过，都是在本地，因为出不了省界，那段时间感觉天空都是灰暗的，不止一次埋怨上天不公平，为什么我的孩子不健康，每天最害怕的就是亲戚朋友邻居来看孩子，害怕人家看到孩子这模样害怕……问东问西，所以那段时间根本不敢出门，每天过得白天不是白天，黑夜不是黑夜的，觉也睡不着……偶然的机会，群里认识一位宝妈，她说她自己是这个病，孩子也是这个病，目前护理的挺好，几经辗转认识了悦悦，相遇了鱼悦堂，悦悦简单了解了下我孩子的状况，就答应给我寄一些试用装让我体验，当时还是很怀疑的态度，直到收到试用装，想着孩子现在已经糟糕成这样了，不在乎更糟糕，就抱着试试看的态度体验了一下，先是用了去角质的孩子身上的厚皮掉了一些，那些干燥的开裂的地方也开始有所好转，后来用了护肤的，发现皮肤也没那么干燥了，就感觉像是抓到了救命稻草，立马购买了正装护肤品和去角质的，悦悦告诉我说还有药包泡洗，药包是纯中药的，就是通过泡洗的方式去掉角质，不容易复发，当时孩子小还不能泡洗，我就每天只是给孩子擦洗一下身体，然后抹护肤的，好景不长，一段时间过后孩子身上又堆了厚厚的角质……
我慌了，就想起来药包泡洗，就找悦悦买了药包，悦悦很耐心的给我聊天告诉我药包怎么用，还安慰我让我不要太着急……真的很感动，我们就开始给孩子泡洗，加一天两次的护肤，你坚持的事情总有一天会反过来拥抱你，现在孩子的皮肤状态好了很多，皮屑少了很多，黑色的角质也掉了不少，终于敢带孩子出门了……最近心情也好了很多，看着孩子越来越好……
注：本文故事真实，文字、照片由鱼儿本人提供，未经本人及作者授权同意，请勿转载。
